The March of Dimes noterar att ungefär en procent av barnen föds med ett hjärtfel. Faktum är att medfödda hjärtfel (CHD) är den vanligaste typen av fosterskador. Lyckligtvis finns det en mängd olika grunder för att hjälpa familjer och patienter att navigera i CHD:s skrämmande värld.
The Children's Heart Foundation
The Children's Heart Foundation (CHF) arbetar i första hand för att stödja lovande forskning inom området medfödda hjärtfel (CHD). De gör sitt arbete främst genom att samla in pengar och arbeta nära med andra CHD-proffs för att identifiera det mest effektiva stödet. För att få veta mer om deras pågående arbete kan du registrera dig för ett nyhetsbrev.
Hur blir man involverad
Det finns flera sätt du kan engagera dig i CHF.
- Donationer - Du kan helt enkelt donera genom att skicka din donation till den angivna adressen. Webbplatsen noterar att 75 procent av donerade pengar går direkt till forskare för forskning.
- Local Chapter - Om du vill vara en större del av CHD-berättelsen kan du engagera dig i ett lok alt kapitel. Dessa kapitel ger evenemang, insamlingsmöjligheter och stöd till familjer som är drabbade av CHD.
- Gå vid ett större evenemang - Under hela året och över hela landet sponsrar CHF en mängd olika insamlingsevenemang.
Om du är vetenskapsman kan du söka forskningsmedel genom att skicka in en ansökan. Det bör noteras att de inte efterlyser forskningsförslag varje år.
Få support
Om du är en familj som drabbats av CHD är det bästa sättet att få stöd genom denna organisation genom att kontakta din lokala avdelning. Det finns inte kapitel i alla stater, och typen av stöd varierar. Men alla erbjuder information om CHD, och alla stödgrupper erbjuder dig en möjlighet att träffa familjer som har varit med om en CHD-diagnos. Dessutom kan ditt lokala kapitel hänvisa dig till ytterligare statliga resurser.
Pediatric Congenital Heart Association
Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) "erövrar CHD" genom utbildning, stöd, forskning och medvetenhet. De är nästan som ett clearinghus för information och stöd, och de uppmanar starkt andra att vidta åtgärder som en förespråkare för CHD-patienter. Trots namnet kommer du att upptäcka att de också erbjuder information för tonåringar med CHD som övergår till vuxen ålder.
Involvera
Du kan alltid donera till organisationen. Du bör veta att din donation går till att finansiera pågående insatser inom påverkansarbete och utbildning. De ger inte anslag till forskare, patienter eller andra projekt. Dessutom uppmanar organisationen människor att engagera sig i att dela med sig av sina berättelser om CHD. De erbjuder flera verktyg:
- Träffa din lagstiftare. Organisationen erbjuder en hjälpguide som tar dig genom diskussionspunkter om CHD.
- Hitta ditt delstatskapitel. Det finns inte kapitel i alla stater, men kapitlen erbjuder patientstöd på en mängd olika sätt om allt från att leva med CHD, till att skydda vårdgivarnas mentala hälsa, till att hjälpa patienter att tala med sina läkare.
- Delta i det lagstiftande rådet.
Få support
PCHA tillhandahåller ett nätverk av support via deras delstatsavdelningar. Dessutom uppmuntrar de besökare på sajten att dela sin CHD-berättelse. På så sätt tillhandahåller de ett slags online-supportnätverk både för dem som vill dela med sig, och de som precis har börjat sin resa eller lär sig mer.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. är en nationell organisation som ger stöd till dem som drabbats av CHD, samt utbildning och nyhetsartiklar. Deras primära uppdrag är fokuserat på familjer och patienter som drabbats av CHD, så du kommer att tycka att organisationen är särskilt användbar om du precis har börjat på CHD-resan.
Supporting Little Hearts
Det primära sättet att stödja denna organisation är genom donationer. Pengar du donerar går till att skapa deras hemsida och tillhandahålla medlemstjänster. Dessutom erbjuder de en butik där ditt köp stödjer deras övergripande uppdrag att utbildning, öka medvetenheten och tillhandahålla tjänster. De säljer saker som kalendrar, t-shirts, nålar och armband.
Få support
Personer som vill dra nytta av Små Hjärtans stödtjänster måste fylla i en ansökan. Medlemskapet är gratis, men att fylla i formuläret krävs om du vill delta i picknicken, vara med i kalendern eller ta del av något annat de erbjuder. Medlemsformuläret ställer frågor om din CHD-resa och vilken typ av stöd du söker, samt frågor om vilken typ av stöd du är villig att ge andra medlemmar. Little Hearts försöker koppla samman familjer som bor nära varandra.
Ethan M. Lindberg Foundation
Ethan M. Lindbergs stiftelse är unik i sitt fokus. Deras övergripande mål är att ge innovativt stöd till patientvården. För detta ändamål har de tre specifika projekt:
-
håller rött hjärta med kardiogram De tillhandahåller möblerade lägenheter till mycket låg kostnad till familjer som reser till Boston Children's Hospital för att få vård. De ger också bidrag för att täcka utgifter när det behövs.
- De arbetar med ett team på Boston Children's Hospital för att stödja förbättrad kommunikation mellan läkare och vårdgivare. Deras innovativa tillvägagångssätt är fokuserat på att förbättra resultaten för patienter med CHD.
- Stiftelsen stöder musikterapiprogram inriktade på barn som har CHD.
Stödja stiftelsen
Det finns flera sätt du kan stödja denna stiftelse, förutom att ge en donation.
- Besök deras onlinebutik, Four Hearts Shop, för att köpa kläder och accessoarer. Hundra procent av ditt köp går till att stödja Lindbergstiftelsens mål.
- Lindbergstiftelsen erbjuder flera evenemang under året för att stödja familjer som drabbats av CHD. Många familjer deltar i evenemang med stipendier, och du kan donera till dessa stipendier.
- Om du gillar att springa kan du stötta deras lag för Boston Marathon.
Ansöker om support
Familjer som reser till Boston Children's Hospital för medicinsk vård för CHD kan ansöka om bidrag för att kompensera för utgifter. Bidrag inkluderar pengar för resekostnader, pengar för att du redan har varit på Boston Children's längre än en månad och behöver löpande stöd, eller så kan du ansöka om att få bo i en av deras lägenheter.
Adult Congenital Heart Association
Många välgörenhetsorganisationer stödjer barn och deras familjer som är drabbade av CHD. Adult Congenital Heart Association (ACHA) finns för att hjälpa vuxna med CHD genom utbildning och opinionsbildning och genom att främja lovande forskning. Organisationen ger stöd när det gäller att koppla samman CHD-patienter med lämpliga läkare, erbjuda information om försäkringar och vårdplaner och sponsra forskning.
Supporting ACHA
Det finns flera sätt du kan engagera dig i ACHA för att göra skillnad, förutom att donera pengar.
- Hjälp ACHA genom att hjälpa till att samla in pengar. Du kan delta i en insamling eller vara värd för en, och stöd ges genom ACHA.
- ACHA tillhandahåller en mängd olika sätt på vilka du kan arbeta som volontär.
Få support
Det primära sättet som ACHA hjälper individer med CHD är genom medlemskap. Att gå med är gratis, och medlemskapet ger dig tillgång till ett månatligt nyhetsbrev tillsammans med en mängd resurser för att hjälpa dig att leva livet fullt ut. Dessutom sponsrar ACHA Heart to Heart-programmet, som syftar till att koppla samman CHD-patienter och familjer med utbildade kamratrådgivare för att hjälpa till att ge stöd, diskutera behandlings- och vård alternativ, etc.
Hitta din sak
De allra flesta välgörenhetsorganisationer för CHD stöds av patienter och familjemedlemmar till dem med CHD. Genom opinionsbildning, utbildning, insamling och stödjande forskning hoppas många av dessa välgörenhetsorganisationer kunna utrota CHD helt. Hitta din sak och engagera dig idag.
